Linus får inte det stöd han har rätt till

[singlepic id=246 w=278 h=384 float=left]
En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan innebära oförmåga att själv söka hjälp. Och du riskerar bli utan. Men då bryter kommunen mot lagen.

Text: Hjördis Gustafsson och Kristina Engwall, FoU-Södertörn | Illustration: Agneta Starfelt | Prenumerera | Artikel i SocialPolitik nr 3 2012

I samband med en studie om boendestöd träffade vi Linus. Han berättade att han tidigare haft boendestöd, men att det upphört i samband med att han flyttat. Linus har diagnosen Aspergers syndrom och bodde nu i andra hand i ett hus som låg på gränsen mellan två kommuner.
Orsaken till att han inte hade fått boendestöd i det nya hemmet var att han måste söka insatsen själv och att han inte visste till vilken kommun han hörde. Vi tog reda på i vilken kommun bostaden låg och telefonnumret till LSS-handläggaren och skickade uppgifterna via mail till honom. Samtidigt ställde vi frågan om vi fick kontakta honom senare för att höra hur det gick.
Skälet till frågan är att vi tidigare träffat andra med boendestöd, som berättat att det tagit lång tid att få stödet. De har dock haft svårt att minnas hur lång tid det tog och vad det var som gjorde att det dröjde. Genom att följa Linus tänkte vi att processen kunde bli mer begriplig.
Vi har idag följt Linus i mer än ett år. Kontakten har byggt på att en av oss, Hjördis, med jämna mellanrum har skickat ett mail och frågat vad som hänt sedan sist.

Mailväxlingen visar Linus kommunikation med myndigheterna i avsikt att få boendestöd. Vi har bara Linus version av vad som händer. Trots detta kan vi konstatera att något brister i socialtjänstens sätt att hantera frågan – efter ett år står Linus fortfarande utan stöd.
Ur mailväxlingen mellan Linus och Hjördis hämtar vi hans svar i november 2010:

Hej!
Jag ringde till psykiatrin om att få ut diagnosen till LSS i Stockholm. Mamma fick pusha mig ordentligt. LSS i Stockholm vill ju ha pappret för att kunna ge mig stöd. Jag tror det ligger ett ansökningspapper hemma i stugan, inte riktigt säker, annars ringer jag numret du gav. Du får gärna skicka samma mail om några veckor, jag kommer antagligen glömma bort att jag fått det annars.
Ha det bra
Linus

Några veckor senare skriver jag återigen och undrar hur det går. Samma dag kommer ett svar:

Hej!
Inget har skett ännu, jag har pratat med psykiatrin i L (Den stad där Linus bodde tidigare) de skickade en lapp som jag skulle underteckna för att få ut mina diagnospapper. Jag skickade tillbaka den och ska nu hämta papprena på posten. Jag hade glömt att jag skulle hämta papprena faktiskt. Jag ska hämta dem någon dag, de finns i ”fel” stad utan buss, svårt att planera med bilen och så, vill inte köra i onödan, när jag inte har pengar.
Jag har ansökningspapper till LSS hemma, men kan inte skicka in dem förrän jag fått diagnospapprena.
Ha det bra
Linus

Den intensiva mailväxlingen tar ett avbrott och det dröjer närmare två månader innan jag (januari 2011) skickar nästa mail. Svaret kom några dagar senare:

Hej!
Jag har inte kommit så långt än, ska skicka in pappren till LSS i veckan, det kan nog dröja ytterliga några månader.
Mvh
Linus

Samma dag skickade jag svar och undrade: Går det att beskriva varför du inte har kommit så långt? Svaret kom samma dag:
Det är helt enkelt för att jag har så svårt att komma igång. Så många steg för att komma i mål.
Linus

Nu dröjer det två månader innan vi har kontakt (mars). Jag skriver och undrar hur det går.

Jag bollades runt litegrann mellan T och S (De två kommuner som gränsade till varandra, där Linus bodde på gränsen.) Jag har även varit deprimerad i perioder och inte tagit tag i det eller glömt bort det. Min psykolog ringde mig idag och sa att hon varit i kontakt med kommunen, en handläggare där, så jag o psykologen ska träffas nästa vecka igen om det.
Hälsar
Linus

Två veckor senare skriver jag och undrar om han varit i kontakt med en handläggare.

Hej!
Nej ingen kontakt än med handläggare, ska nog få träffa någon om några veckor. Jag får se vad min psykolog ordnat till mig, har haft sådan ångest och deppighet under några veckor.
Mvh
Linus

Drygt två månader senare (juni) skriver jag och undrar hur det går, om han fått kontakt med någon handläggare och kanske rent av fått boendestöd.

Hej Hjördis!
Inget av sakerna förutom att vi fick en bäbis igår vilket är skoj. Tre veckor tidigt. Vi har haft möte med flera olika instanser om extrahjälp, hoppas något sker.
Mvh
Linus

I mitt svar några dagar senare gratulerar jag och hoppas att han och familjen ska få stöd. Jag hoppas också att de får njuta av sommaren. Samma dag svarar Linus:

Tack tack!
Jag hoppas vi får stöd, det har varit struligt vill jag lova, många lovar grejer, men sen så skjuter de över ansvaret på andra. Det ska nog ordna sig. Du kan höra av dig, det är bra, jag kom inte riktigt ihåg vad syftet var.
Vi ska försöka njuta av sommaren också ja.
Linus

Jag svarar samma dag och berättar om syftet att det är intressant att få följa honom och se vad som händer på vägen. Vad är det som gör att det tar tid? Några dagar senare kommer ett svar:

Hej!
Jo, jag hade ju ansökt via min psykolog och LSS skulle hört av sig till mig för några månader sedan. Det skedde inte så mycket med det. Nu i och med barnet strulade det litegrann till, socialen kunde tänka sig att hjälpa oss att fixa bostad, men helt plötsligt la de över det på LSS och då rann det ut i sanden, jag tar inte egen kontakt med dem, det tar för mycket energi.
Må väl
Linus

Sommaren går och hösten kommer innan jag åter (i oktober) skickar ett mail. Samma dag kommer svaret:

Hej Hjördis!
Vi bor utanför Ä, i ett hus som min farbror äger. Vi fick inget boende och ingen hjälp från socialen med boende-biten, så vi fick flytta hit. Vi får se hur länge vi blir kvar. Nu har jag fått kontakt med psykiatrin i X, och de frågade om boendestöd. Jag tror jag ska försöka få väckning till en början.
Mvh
Linus

Linus fick ingen hjälp med väckning då. Inget annat heller. När Linus och jag senast hade kontakt (juni 2012) hade han fått besked om att hans barn skulle få förtur till förskola. En tjänsteman från socialtjänsten hade varit på besök ett antal gånger för att utreda vilka behov av stöd som Linus och hans sambo hade.

Linus ville ursprungligen ha boendestöd. För att få en insats inom LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) måste personen själv söka, det vill säga på eget initiativ kunna manövrera i välfärdsvärlden. Det kan tyckas vara en självklarhet att personen i fråga själv begär stöd från samhället.
I ett historiskt perspektiv har dock olika professioners bedömningar initierat stöd. Detta kunde medföra att beslut fattades över huvudet på den berörda. En viktig funktionshinderpolitisk princip i dagens Sverige handlar om att stödinsatser ska vara frivilliga. Detta har kallats för en individualisering av stödet. (Lindberg & Grönvik 2011)
Men det finns också svårigheter förknippade med att själv ansöka om stöd. Individualiseringen har kritiserats för att de med kunskaper och ork att tampas med myndigheter har bättre möjligheter att få stöd (Lindqvist 2009, Ringsby Jansson & Olsson 2006).
Principen ställer höga krav på individen. För att kunna be om hjälp måste man ha förmåga att identifiera sina behov. Man måste också kunna ta initiativ, kontakta handläggare, hålla rätt på telefontider och orka stå i telefonköer. En enkätstudie till medlemmar med neuropsykiatriska diagnoser i Attention i Stockholmsområdet visar att behovet av att påminnas om träffar och att kontakta handläggare låg bland de topp-fem viktigaste sakerna att få hjälp med (Gustafsson, Nordqvist och Engwall 2011).

Många med neuropsykiatriska diagnoser har svårt att koncentrera sig eller kan fastna i någon aktivitet. De kan också ha svårt för att ta initiativ, samspela med andra människor, lära sig, minnas samt att uttrycka sig i tal och skrift. Att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan innebära att man inte har förmåga att söka hjälp, just det som krävs för att få stöd. Man kan se det som att de har svårt att ”slåss på byråkraternas planhalva” (Paulsson & Fast 1999).

Av svaren från Linus förstår vi att han har svårt att minnas och komma sig för med att utföra olika saker. ”Jag hade glömt att jag skulle hämta papprena faktiskt”; ”Det är helt enkelt för att jag har så svårt att komma igång. Så många steg för att komma i mål.”; ”Då rann det ut i sanden, jag tar inte egen kontakt med dem, det tar för mycket energi.” När Linus ställs inför många frågor i ett mail orkar han inte besvara alla och svarar därför inte alls.

Det man slås av som utomstående är socialtjänstens oförmåga att fånga upp Linus trots att kommunerna enligt LSS har till uppgift att ”verka för att personer som anges i 1 § får sina behov tillgodosedda”.
Kravet på att själv söka insatser av socialtjänsten ställer också krav på de handläggare som individen med hjälpbehov möter. De måste ha kunskap om innebörder och konsekvenser av funktionsnedsättningar. Oförmågan att stötta och lotsa personer som behöver stöd och hjälp kan leda till att man måste gå in senare i en långt allvarligare situation.

[email protected]
[email protected]

Linus heter egentligen något annat.

Hjördis Gustafsson och Kristina Engwall är verksamma vid FoU-Södertörn. FoU står för Forsknings och Utvecklingsavdelningen.

Läs vidare
Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, Gustafsson H, Nordqvist K och Engwall K, 2011.
När världen blir obegriplig eller går för fort. Rapport nr 105/11, FoU-Södertörn.
Funktionshinderpolitik – en introduktion. Lindberg L & Grönvik L. Studentlitteratur Lund, 2011.
Funktionshindrade i välfärdssamhället, Lindqvist R.  Gleerup Malmö, 2009.
Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva, Paulsson K & Fast Å, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU 1999.
Outside the system. Life patterns of young people with intellectual disabilities, Ringsby Jansson B & Olsson S, SJDR vol. 8 nr 1, 2006

www.agnetastarfelt.se