När minnet försvinner

Demensjukdomen gör att Lennart inte kommer ihåg att Eva är hans fru. Hon är en av 1,3 miljoner anhörigstödjare och vill vårda honom hemma så länge hon orkar.

Text och bild: Frida Carlsson | Prenumerera | Artikel i SocialPolitik nr 3 2015

Eva visar mig runt i den ljusa lägenheten där hon bor tillsammans med sin 90-årige make Lennart. Vi ses på förmiddagen eftersom han brukar vila då. Det är lugnt och tyst och vi sätter oss i köket med stängd dörr och pratar lågmält för att inte störa honom.
Eva och Lennart har varit gifta i över 60 år och har haft ett bra liv tillsammans. Men så började Lennart bli sjuk.
– Det var när vi kom hit till lägenheten, vi har bott här i tolv år nu. Det kom liksom smygande. När han körde bil var det precis som att han inte kom ihåg vad han skulle göra. Jag tänkte att det här står inte rätt till och beställde tid för minnesutredning. Då sa de att det var demens. Sen har det bara blivit värre efter det.

Eva beskriver att Lennart hela tiden har försämrats sedan han fick sin diagnos, vaskulär demenssjukdom. Numera hjälper hon honom med det mesta; kläder, hygien och måltider. Lennart behöver också mycket stöd och påminnelser för att han ska komma ihåg vad han ska göra.
– Det går inte att säga att han ska göra något och sen gå ifrån… han säger ”ja, ja” men sen gör han ändå något annat. Eftersom jag hela tiden måste vara med så går tiden och det är inte mycket annat jag hinner med, det är det inte.
Eva menar att hon på ett sätt, när hon fick veta att Lennart var sjuk, var beredd på att hon skulle få hjälpa honom med kläder, hygien och mat. Men det har också tillkommit andra saker som hon inte hade tänkt på innan. Hon har exempelvis fått lära sig att ta hand om bilen; besiktiga, tvätta och tanka. Numera tar hon även hand om räkningar, något som Lennart alltid skött tidigare.
– Jag har fått ta över allting nu. Det går verkligen i ett. Jag sköter det han gjorde innan plus att jag hjälper honom.

Eva är inte ensam i sin situation. Enligt Nationellt kompetenscentrum anhöriga finns det i Sverige över 1,3 miljoner vuxna personer som regelbundet stödjer en närstående.  Drygt 25 procent av dessa ger stöd till sin partner och över 30 procent ger stöd dagligen. Var femte person ger stöd till sin närstående mer än tio timmar/vecka och 75 procent av all omsorg som ges till äldre personer i hemmet utförs av anhöriga.
När Eva beskriver allt hon gör; med Lennart, med bilen och med hemmet undrar jag hur hon orkar med och hur hon hittar tid för sig själv? Hon berättar att det gäller att hitta stunder i vardagen när det är lugnt. När Lennart vilar på förmiddagen brukar hon passa på att handla, gå en promenad eller sköta telefonsamtal.

Eva berättar också att hon och Lennart har hjälp av hemtjänsten tre timmar i veckan. Det beskriver hon som en viss avlastning, de brukar hjälpa till med tyngre inköp och gå en promenad med Lennart. Vi pratar om möjligheten till mer stöd från hemtjänsten.
– Jag tycker inte om för mycket hjälp och hoppas att vi ska klara oss utan det. Jag vill inte att vi ska behöva passa tider och ha folk här.
Om Eva är tveksam till mer stöd från hemtjänsten är hon desto mer positiv till det stöd hon får via kommunens avlastningsplats. När hon ska träffa sina väninnor, åka på utflykt eller har något ärende som tar tid brukar Lennart vara där. Eva berättar med stor inlevelse om den fantastiska personalen där, att det är gratis och att hon bara behöver ringa dagen innan för att boka tid för Lennart.
– Det är en välsignelse. Annars hade jag inte kunnat göra något… då hade jag varit helt låst.

Eva visste att det fanns hjälp att få av kommunen och ringde själv till biståndshandläggaren. Avlastningsplatsen fick hon kännedom om via en artikel i tidningen.
Att som Eva känna till att det finns hjälp är inte självklart för alla som vårdar en närstående. Enligt Socialstyrelsens slutrapport Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående från 2014 behöver kommunerna bli bättre på att informera anhöriga om det stöd som finns, då bara var fjärde som vårdar en närstående känner till det.
Eva har genom en anhöriggrupp kontakt med andra fruar som vårdar sina män och hon menar att det kan se så olika ut hur sjukdomen drabbar. Hon beskriver att det framförallt är glömska och trötthet som den fört med sig för Lennart. Han frågar ofta om samma saker och deras samtal upprepar sig, ibland flera gånger per dag.
– Han har svårt att komma ihåg att han själv bor här. Han tror att han är inneboende och att han ska åka hem. Jag säger varje dag ”men vi är ju gifta du och jag”. ”Är vi gifta?” säger han då.

Eva skrattar när hon berättar om det. Men när jag senare frågar henne vad som är svårast med Lennarts sjukdom återkommer hon till samma sak:
– Det gör så ont att han inte minns att vi är gifta. 60 år tillsammans och så minns han inte det. Han vet inte vad som är hemma. Då blir jag ledsen.
Hon berättar att även om det är tungt och svårt ibland vill hon inte ha det på något annat sätt. Hon understryker att hon absolut inte kan tänka sig att Lennart ska bo på ett äldreboende.
– Det är personligt hur man vill ha det, det är så olika hur man är. Ingen kan säga vad någon annan ska orka. Jag har hört om äldreboenden där de bara sitter eller blir bortglömda på toaletten hela natten. Man blir rent förskräckt. Så länge jag orkar får jag ju försöka. Jag vill att han ska ha det bra.
Ett par veckor efter intervjun med Eva pratar vi i telefon. Tyvärr har Lennart försämrats och numera har han hjälp av hemtjänsten fyra gånger om dagen. Eva menar att det nu är nödvändigt med mer hjälp.
– Jag klarar det inte själv längre, så då är det ändå bra att hjälpen finns.

Frida Carlsson
frida.carlsson[at]outlook.com

Namnen är fingerade eftersom Eva på grund av Lennarts sjukdom inte kan fråga honom om han vill delta med sitt rätta namn.

Läs mer:
Nka, Nationellt kompetenscentrum
anhöriga, Anhoriga.se.
Socialstyrelsens rapport Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående – Slutrapport 2014, Socialstyrelsen.se.

Vad säger lagen?
Enligt Socialtjänstlagen 5 kap 10 § ska
socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder.

Skriv ut PDF!Skriv ut!